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罕見疾病

個人從事國人遺傳疾病、罕見疾病之研究、醫療服務及教學工作已逾四分之一個世紀,時間雖不算長,但也看盡人世間滄桑,深知從事這項「千山我獨行」的工作十分艱鉅,既要絞盡腦汁、費時、費力,與國際上的同行專家學者經常在網路上見面,但面對病人與家屬時,經常有「民胞物與」的將心比心的感慨。

罕見疾病的病人是弱勢團體中的弱勢,但種類繁多,有關當局及民眾雖然有心協助,但苦於國內尚缺少這類大眾化的讀物,所幸聯合報醫藥版主編陳建宇先生鼓勵,在聯合報上闢專欄,半年多來不曾間斷,復承聯合文學出版社同意集結成書,讓多年來曠野微弱的呼聲能引發廣大讀者的共鳴並到答廟堂之上而有助於這些罕見疾病的病友能更獲得奧援,則吾願足矣。

罕見疾病是弱勢團體中的弱勢,因種類繁多,政府和民眾雖有心協助,卻苦於無相關資料可供查詢,本書作者將從事多年的醫學研究,以口語方式將罕見疾病的種類詳加說明分類,並期待這群疾病的病友得到更多的奧援。
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王作仁台大醫學院畢業,曾任台大醫學院小兒科住院醫師、總住院醫師、台大醫院小兒部優生保健部主治醫師、台大醫學院教授、美國羅格斯大學醫學學遺傳學研究員、美國國家醫學研究院醫學研究遺傳學研究員。著有《臨床兒科》、《下一代的健康與疾病》、《兒童暨青少年醫學總論》、《醫學遺傳學》、《生物暨醫學遺傳學詞彙》等。
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