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住在月亮上的女孩

我的人生中了兩次樂透。
一次,是罹患了LAM這個罕見疾病;另一次,則是得到了一位不離不棄、全心全意照顧我的男友!
電視節目『美人晚點名』感動報導!數十萬網友熱烈迴響!
【名創作歌手】光良、【高雄長庚紀念醫院內科部主任】林孟志、【罕見疾病基金會代言人】楊玉欣、【『美人晚點名』製作人】劉俊麟◎聯合推薦住在月亮上的女孩 月亮上,沒有空氣,沒有任何人,但是,我知道自己至少還有你……你就是我,賴以維生的氧氣!
就算生命走到終點,我還是會陪在妳身邊!是什麼樣的愛,可以戰勝死亡與恐懼?!

在我發病後,男友常常用悲傷的眼神看著我。
我知道,他在想:我們過去的日子到哪裡去了呢?還有回來的一天嗎?現在的這一切苦難,有結束的時候嗎?
有一天,我哭著對他說:『如果有喜歡的女生就去追,不要顧慮我,只要讓我知道她愛你,願意照顧你,我就放心了……』
他笑著摸摸我的頭說:『妳乖,不要亂想,妳會好啊,辛苦個幾年沒關係。離開我,妳能去哪裡?』我聽了,哭得更大聲。
是啊,沒有他,我能去哪裡呢,還有誰會照顧我?把他留在這樣的我身邊,會不會太自私了?他應該值得更好的人!
直到他對我說:『我都沒有放棄妳,妳憑什麼放棄自己?』
我才真正知道,自己並不孤單,為了他,我要好好地活下去!
下輩子,我不要生病了,我要繼續和他,做一對幸福快樂的夫妻!
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張育宜戲稱自己一生曾經中過兩次樂透的女孩。目前的職業是:專職病患居住的地方是:沒有空氣的月亮國最愛的對象是:男友宗展、狗女兒肚臍(斗仔)、所有的家人與鼓勵她的朋友們2002年5月,育宜罹患了罕見疾病──LAM(肺淋巴管平滑肌增生症),從此之後肺功能開始逐漸衰弱,必須很用力地喘著氣呼吸,每天都過著與空氣奮戰的日子。發病之初,因為對LAM並不了解,育宜的生活充滿了恐慌。經過兩年的摸索期,在醫生和男友的照顧下,現在的她,已學會了如何與LAM和平共處。目前無藥可醫的LAM,唯一的治療途徑就是換肺!育宜也曾經有過兩次的換肺機會,但第一次因為捐贈的肺竟然發生『氣胸』而取消;第二次則是因為過於倉促,在沒有心理準備下而決定放棄。2006年7月,育宜開始在『活下去的原動力』部落格上寫出自己的故事,將一開始自卑、不敢給別人看的發病後照片和心路歷程公開,也獲得了許多網友的支持與迴響。在2006年即將結束的倒數第三天,為了所愛的男友與家人,育宜決定再次排隊等候肺臟移植,勇敢地為延續自己的生命而努力!
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